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Sesame Autisme Rhône-Alpes

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Colloque 2015 Fédération Nationale Sésame Autisme PDF Imprimer Envoyer
Écrit par Annick TABET   

Lille était la ville choisie pour le colloque de la Fédération Française Sésame Autisme (FFSA) les 25 et 26 mars 2015.

« Conjuguer les forces pour répondre aux besoins des personnes avec autisme »

Un titre prometteur, positif, « rassembleur », pour démontrer s’il le fallait, que les parents, qui travaillent et ....

...militent au sein du premier mouvement parental autisme engagé en France depuis plus de 60 ans, souhaitent que tous les efforts convergent enfin pour améliorer la vie des personnes avec autisme.

Et plus particulièrement en France, où la situation reste vraiment inacceptable pour beaucoup de personnes et de familles.

En cette période électorale, « entre deux tours », aucun élu n’avait pu répondre positivement à l’invitation des organisateurs. De même, aucun représentant ARS, CNSA, ANESM, MDPH …., même présent mais tenu au devoir de réserve, n’a souhaité s’exprimer.

Madame la Secrétaire d’Etat, en charge du handicap, devant présenter officiellement début avril le bilan au terme d’un an de plan autisme, Mr Guillaume Blanco, secrétaire du Comité Interministériel du Handicap (CIH), s’en est tenu à retracer la mise en œuvre du 3e plan autisme à travers les plans régionaux autisme tels que portés par les ARS.

Mr Jean-François Chossy, rapporteur de la loi qui porte son nom et qui n’a plus de charge élective, mais qui reste encore très actif dans le champ du handicap et de l’autisme en particulier,  est venu amicalement animer une table ronde.

A Lille, au Grand Palais, se sont retrouvés durant ces deux journées très denses, tous ceux qui aujourd’hui comptent sur le champ de l’autisme : professeurs de médecine, chercheurs, pédagogues, professionnels du secteur médico-social, parents venus témoigner du parcours de leur enfant…Tous ont pu dialoguer avec l’assistance dans un climat très chaleureux et de confiance mutuelle.

L’association invitante Autisme 59-62, récemment créée suiter à la fusion de deux associations, la première affiliée à Autisme France et la seconde à Sésame Autisme, a retracé positivement, par la voix de son président, cette démarche régionale de se rassembler pour être plus fort et répondre mieux aux besoins des personnes aujourd’hui et demain.

Afin de « rassembler les forces » et de montrer que les grands acteurs nationaux concernés travaillent dans le même sens et la plupart du temps ensemble, se sont succédés à la tribune un représentant de l’ANCRA , de l’ARAPI, de la Fondation Orange, d’Autisme Europe, d’Autisme Luxembourg, d’Autisme France, de l’UNAPEI, de l’Education Nationale…

               

Les exposés « marquants » de ces journées ont été notamment :

  • Une présentation d'Unités d’Enseignement Maternelle (UEM), dont 3  sont gérées depuis septembre 2014 par des associations du réseau Sésame Autisme : de courtes vidéos où s’exprimaient parents et professionnels ont montré, sans aucun doute possible, les effets bénéfiques de ce dispositif à mi-chemin de l’année scolaire (ces vidéos seront disponibles sur les sites Sésame Autisme).
     
  • Les exposés du Pr Frédérique Bonnet-Brihault (TOURS,) sur les bénéfices de l’intervention précoce, et du Pr Amaria Baghdadli (Montpellier) sur le parcours de vie tel que recherché.
     
  • Le point sur la recherche concernant les anomalies neuro anatomiques liées aux TSA par le DR Anita Beggiato de l’Institut Pasteur.
     
  • Patrick Chambres, président de l’ARAPI, a rappelé les spécificités sensorielles dans l’autisme.
     
  • Aurélie Baranger, directrice d’Autisme Europe, représentait Suzsanna Szilvazy, présidente, en déplacement à New York, invitée par l’ONU pour la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. Elle a présenté les avancées sur l’emploi des personnes avec autisme, thème qui a été repris ensuite par deux autres intervenantes (Socia 3).
     
  • L’utilisation des outils numériques qui se développe en partie grâce à la Fondation Orange comme l’a montré madame Pascale Paturle.
     
  • La Fondation Autisme Luxembourg, par la voix de sa directrice madame Le Houck, a retracé les réalisations de cette fondation dont un centre qui réussit à faire travailler à leur mesure et à faire vivre sereinement une vingtaine de personnes adultes.
     
  • Le docteur Delouvrier, médecin psychiatre, qui  exerce en institution et en secteur libéral, dont la pratique s’appuie sur l’évaluation fonctionnelle du comportement avant toute prescription.
     
  • De nombreuses expériences de travail, d’emploi, de loisirs, de vie dans la cité ont été illustrés au travers de films, de vidéos, de témoignages et de tables rondes.
     
  • Les interventions de Danielle Langlois, représentante d’Autisme France et de Christelle Prado, présidente de l’UNAPEI, qui, à la tribune aux cotés de Christine Meignien, présidente de la FFSA ont chacune, selon leur style, rappelé ce qui peut rassembler les trois grandes organisations dans le combat à mener pour une politique française plus favorable aux personnes avec autisme.

 Parmi les points à travailler dans les échanges avec l’assistance, ont été exprimés :

  • Le double financement dans le secteur médico social (FAM, CAMSP, etc…) qui implique que les Conseils Départementaux et les ARS s’entendent au même moment sur le financement des places à créer, ce qui n’est pas encore le cas, chacun gardant sa compétence et son rayon d’action.
  • L’exil des français en Belgique, faute de places en nombre suffisant, une meilleure connaissance et reconnaissance des besoins de compensation.
  • La nécessité de former les professionnels pour faire face aux situations dites « complexes », de « crise » (formation initiale lacunaire )
  • La résistance encore constatée dans les équipes en place pour mettre en œuvre les recommandations de bonnes pratiques telles que définies par HAS et ANESM ou les outils nouveaux
  • Les relations toujours difficiles avec les hôpitaux psychiatriques ….

Tous les échanges, les exposés, les films et vidéos seront disponibles sur DVD à l’achat (10 euros) sur demande à la FFSA 

Mise à jour le Vendredi, 10 Avril 2015 08:10